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北京有个帕金森病俱乐部

2015年10月16日

“帕金森病不是生命的终结,而是一种新生活的开始”。3月15日上午,150多名帕金森病患者在家属的陪同下,

北京有个帕金森病俱乐部

俱乐部是病人及家属自发组织起来的,主要策划者顾平旦先生是作家和《红楼梦》研究专家,他的妻子8年前患了帕金森病。两年前,对帕金森病的危害有着深刻体会的他联合了几位患者和家属,搞过一些活动,但各方的参与支持不够,没能坚持下来。后来在胡寄扬、张萃明等患者与家属的积极支持下,他们终于和北京宣武医院的医学专家达成共识:组织起来,医患共同参与,共同对付疾病的困扰,让更多的患者走出帕金森病的阴影。由此,“北京帕金森病病友俱乐部”正式成立了。
据北京宣武医院神经内科陈彪教授介绍,帕金森病是一种常见于中老年人的神经系统变性疾病,其原因是大脑内负责协调身体运动与平衡的神经递质———多巴胺丢失,主要表现为动作迟缓、肢体或其他部位的震颤、肌肉僵直等,随着病情的发展,患者会逐渐丧失生活自理能力,以至于继发其他疾病。
陈彪教授告诉大家,患病本身并不可怕,可怕的是对疾病没有正确的认识。有的病人患病早期用药不规范,治疗效果暂时不明显时又到处寻找所谓的“秘方”,反而延误了治疗的机会。还有的病人对疾病产生了恐惧心理,怕颤颤巍巍的形象不好,不好意思参加公众活动,甚至产生悲观厌世的想法。其实,只要正确看待本病,积极配合医生的治疗,帕金森病是可以控制或者延缓发展进程的。目前,医学界对付帕金森病的方法还是很多的,除服用药物外,对于中晚期患者采用微电极导向立体定向手术毁损脑内异常细胞,在体内植入脑起搏器的方法已经获得了满意的疗效,而正在尝试的干细胞移植和基因治疗也会在不久应用于临床。
帕金森病的病程是漫长的,特别需要家庭成员的理解和照顾,家庭成员一定要为患者营造一种宽松和谐的家庭气氛,这样可以增强患者与疾病斗争的意志。平时患者还要注意加强锻炼和营养,多吃维生素E、C含量高的蔬菜、水果,自身免疫力强了,疾病自然会低头。
在此我们相信,“北京帕金森病友俱乐部”的成立,将会使患者和家属得到大夫更细致的指导,病友间对治疗康复的体会交流也会增强,更多的病友将在这里获得康复的希望和自信。

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